Povestea lui Alexandru

Alexandru este un băieţel în vârstă de 5 ani şi şapte luni care suferă de o boală foarte cruntă, şi anume, Fibroză chistică (mucoviscidioză)

Durerea din sufletul nostru nu şi-o poate imagina nimeni, şi stresul în care am trăit în ultimele luni. Şi, deşi am luptat şi ne-am zbătut să-i facem toate testele, să ajungem cu el la specialişti, să facem totul ca la carte, îmi dau seama că lupta propriu-zisă de-abia acum începe… lupta pentru viata copilului meu. Ma doare tot sufletul că într-o zi aş putea să-l pierd, simt că toată lumea mea s-a prăbuşit şi nimic parcă nu mă mai bucură. Sărbatorile acestea vin, iar eu nu simt nimic, decât durere, frustrare şi un mare gol în suflet. Alexandru este universul nostru, este tot ce avem noi mai bun, mai pur şi mai frumos în viaţă şi gândul că l-am putea pierde ne termină fizic şi psihic. Nu voi înţelege niciodată de ce aceşti pui trebuie să sufere, de ce sunt condamnaţi de mici, de ce nu pot avea o viaţă normală, de ce nu putem avea şi noi linişte şi o viaţă normală.

Fibroza chistică este o boală care presupune un tratament complex şi de durată. Nu este vorba numai despre tratamentul medicamentos, ci şi de alte aspecte, precum regimul alimentar strict, efectuarea de şedinte de fizioterapie, de nebulizari, de analize periodice. Persoană suferindă de această boală trebuie să fie monitorizată în permanentă, având în vedere posibilele complicaţii care pot apărea, iar costurile globale ale unui astfel de demers, care trebuie iniţiat cât mai repede posibil, depăşesc cu mult posibilităţile financiare ale unei familii obişnuite.

Câteva cuvinte despre această boală:
“Pentru cei ce nu ştiu ce înseamnă această boală aş vrea să scriu pe scurt ce înseamnă această boală.
Mucoviscidoza (fibroza chistică) este o boală genetică, NU este contagioasă (ca nah,mi-am auzit şi din astea), însă afectează multe din organele corpului, în special plămânii, intestinele (tubul digestiv), ficatul, pancreasul, vezica biliară, organele de reproducere (sterilitate la bărbaţi), glandele sudoripare (sudoare sarată, microcristale de sare pe tegumente).
În prezent nu există tratament să vindece această boala, ci doar tratamente care ţin sub control simptomele şi permit o dezvoltare cât de cât normală a copilului. Nu afectează intelectul.
La nivelul plămânilor se secretă un mucus foarte vâscos care creează condiţii propice pentru dezvoltatea bacteriilor. De aceea este extrem de importantă fizioterapia şi aerosoloterapia.
La nivelul pancreasului, din cauza sucurilor digestive îngroşate, acesta este blocat şi digestia nu se produce.
În timp pancreasul se fibrozează, la fel şi ficatul ajungându-se la pancreatită, ciroză hepatică sau alte boli de pancreas şi ficat.
De asemenea se poate ajunge la suferinţă hepato-biliară, diabet zaharat asociat mucoviscidozei, suferinţă gastrointestinală, afectarea osteoarticulară.
Tratamentul este unul complex şi pe durata întregii vieţi.
Fizioterapia este extrem de importantă pentru aceşti bolnavi, fie ei copii sau adulţi. La fel şi sportul şi exerciţiile fizice. Aerosoloterapia, în special cu pulmozyme este extrem de împortantă şi trebuie mereu însoţită de fizioterapie pentru rezultate mai bune.
Antibioticele sunt folosite foarte des în această boală şi la fiecare răceală el trebuie să ia antibiotic.
Vaccinările sunt de asemenea importante pentru prevenirea infecţiilor şi pentru protecţia lui. Orice infecţie virală cum este de exemplu rujeola poate afecta plămânii copilului cu FC şi poate produce agravarea bolii.
Enzimele pancreatice sunt extrem de importante, ele ajutând la digestia alimentelor. La fel de importante sunt şi vitaminele liposolubile (A,D,E,K), oligoelementele, mineralele, antioxidantii, acizii graşi.
Alimentaţia trebuie să fie hipercalorica şi hiperproteică.
Tratamentul se face zilnic, pe întreaga durată a vieţii şi nu se întrerupe indiferent de starea de sănătate a copilului.
Personal sper că în câţiva ani să se descopere un tratament care să vindece definitiv această boală şi copilul meu să aibă o viaţă normală şi lungă, ca orice alt copil, aşadar refuz să vorbesc despre speranţa de viaţă a acestor copii, mai ales în ţara noastră.
Încă mai cred în minuni….”

Managementul bolnavului de mucoviscidoză:

  • pulmozyme-nebulizări-acesta îl luăm de la spital, când este, sunt fonduri, etc. În lunile în care nu l-am avut am făcut acc şi soluţii hipertone. În mod normal, din farmacie costa 3500.
  • kreon-în jur de 450.
  • ADEK’s pediatric -1/lună-28$ cutia, la care se adaugă transport şi vamă, dacă e luat din SUA sau 45euro cutia din puţinele ţări din Europa unde este.
  • imunostimulatoare-aller care-de la 100 în sus-2 /lună, depinde de farmacie, first defence-140-3 /lună
  • colostrum cu probiotice-150
  • cod liver oil-130
  • în general preţurile diferă, uneori destul de mult, depinde de unde îl iei şi mai ales de unde îl gaseşti, că în ultima vreme, se găsesc destul de greu.
  • la care după caz se adaugă alte medicamente, atât orale cât şi pentru nebulizări, antibiotice, etc.
  • fizioterapie (aici se adaugă şi diverse aparate folosite în fizio-gen PEP MAsk pe care nu am putut să o procurăm, ap de aerosoli special pentru FC pe care tocmai l-am primit)
  • mâncare hipercalorică
  • vaccinuri (pe lângă cele obligatorii)

Suntem o familie formată din trei copii, eu nu pot lucra deoarece trebuie să am grijă de cel mic care este şi bolnav. Beneficiez de o alocaţie de 450 ron. Soţul meu câştigă 1100 ron.

Locuim într-o casă formată din doua corpuri împreună cu un unchi de al meu cu care nu ne înţelegem

Acum 7 ani când a murit bunicul deoarece nu s-a făcut succesiune nu am putut reînoi contractul la lumină şi am rămas fără

Acum 3 luni când s-au schimbat consolele unchiul meu a vorbit cu băieţii care le-au schimbat iar aceştia l-au învăţat cum poate să-şi deschidă lumina şi i-a şi reuşit

Am depus o scrisoare şi l-a electrica unde le-am relatat cazul şi de unde încă nu am primit nici un răspuns

Am încercat să luăm legătura cu ei şi ne-au spus că dosarul este în lucru şi că ne anunţă când se finalizează

Am reuşit să luăm legătura şi cu primarul dar fără nici o rezolvare

Cu speranţa că nu v-am plictisit cu cazul nostru sperăm că cineva să ne ajute să găsim o rezolvare şi ţinem să:

Mulţumim tuturor celor care se gândesc la noi, celor care ne încurajează, celor care ne-au ajutat şi ne ajută în continuare.
Nu pot nominaliza pe cineva, căci sunt multe persoane care ne-au fost alături, persoane anonime, persoane care se vor anonime şi nu vreau să omit pe cineva. Le mulţumim tuturor pentru tot sprijinul acordat.

 

Nu exista comentarii »

No comments yet.

Adaugati un comentariu