Povestea micutei Sara

Ar fi putut fi inca una dintre multele povesti fericite…dar nu a fost. Ca multi alti parinti, nici parintii Sarei nu au fost pregatiti pentru ceea ce avea sa urmeze. Astazi, traiesc doar cu speranta ca va fi mai bine! Asa isi doresc pentru copilul lor!

“Sara, fetita noastra a fost un copil dorit. In asteptarea ei, ca mama, am facut tot ce am stiut sa fac ca sa fie bine: analize, suplimente vitamine/minerale, un regim alimentar si de viata cat se poate de echilibrat, vizite regulate la medicul curant.

Totul parea sa decurga in conditii normale, asteptam  un copil sanatos care trebuia sa se nasca aproape de termen, dar dupa ultima vizita la ecograf, la 37 spre 38 de saptamini, am fost avertizata ca fetita pe care o asteptam in curind, avea o malformatie congenitala a inimii si trebuia sa merg de urgenta la spital pentru investigatii.

Asa am facut. Era 1 noiembrie 2007. Din acea data am ramas internata in spital si monitorizata zi si noapte pana in dimineata de 4 noiembrie 2007 cind am nascut la Urgenta, prin cezariana.

Dar surpriza cea mai mare avea sa vina tocmai cind mi-a fost adusa fetita la alaptat, la citeva ore de la nastere, in timpul teribilelor dureri de dupa anestezie. Nu mi-au spus nimic. I-am observat singura facesul frumos dar …deosebit de al celorlalti copii: aveam o fetita cu “Sindrom Down“, atrofie musculara, malformatie a inimii care necesita corectie pentru a supravietui si, in mod automat, retard neuro-psiho-motor grav.

 

Nu stiam ce sa fac… E greu de imaginat. Timp de un an de zile am plins aproape continuu. Incet, incet incercarea aceasta ne-a ruinat sanatatea. Sotul meu a inceput sa aiba tot mai des pusee de tensiune, internari dese la cardiologie, aritmii, stari de panica… pe care le traiam impreuna. De citeva luni este in somaj… in plus are in derulare o actiune in instanta, din urma cu un an, in calitate de invinuit … pe nedrept, de altfel.


Nu a fost timp pentru o analiza a ceea ce se intamplase, sa ne intrebam cui se datoreaza toate acestea, fata de cine am gresit…  Noi stim ca nu am facut nimanui vreun rau voit nici macar in gluma. Dar, asta era situatia, asa erau lucrurile, parea nedrept!

Au trecut trei ani de eforturi de la nasterea Sarei, ne-am confruntat cu dificultati financiare severe  pe care nici acum nu vad cum le-am putea rezolva. Ce este cel mai dureros?! Faptul ca nu putem face suficient pentru Sara! Este un copil dragalas ca toti copiii, nu a gresit cu nimic, doar ca a venit pe lume altfel!”

La varsta de 7 luni Sara a suferit o operatie pe cord, care a durat 5 ore. Investigatiile medicale, operatia si recuperarea de cca 6 saptamani dupa operatie, au avut loc in Italia si au costat 12500 euro, cheltuieli acoperite prin grija unor fundatii, asociatii si organizatii caritabile din Italia.

Din fericire, sub atentia deosebita a medicilor si personalului din Italia, micuta Sara s-a refacut rapid, in ciuda suferintelor indurate dupa sectionarea transversala a sternului pentru operatie.

“Am intimpinat multe probleme chiar de cind a venit pe lume, in ce priveste diagnosticul ei medical.., “nu existau solutii”, doctorii nu aveau raspunsuri. Nici la intolerantele alimentare la gluten si amidon pe care i le-am descoperit cautind solutii pentru imunitate: voma, diaree, deshidratare, greutate sub limita, subdezvoltare. O parte a acestor probleme sunt, evident, datorate si neglijentei cu care a fost tratata: tratament cu  antibiotice in continuu… flora intestinala afectata nu se mai poate reface…cine stie ce va urma?

Practic nu exista multe alimente disponibile in cazul ei, avand in vedere intolerantele alimentare. E dificil sa o hranim, zilnic trebuie sa inventez din ceea ce exista prin casa, hrana pentru  Sara. Tratamentul medicamentos zilnic este foarte scump pentru situatia noastra financiara: numai un plic de enterollactis costa in jur de 10 ron. A devenit un fapt obisnuit ca in mediile spitalicesti, institutiile de educatie, centre pentru copii cu dizabilitati (adica acolo de unde asteptam mai mult sa primim ajutorul pentru ameliorarea, protectia sau integrarea sociala a Sarei), sa fim evitati, aminati.
Nu stim unde sa mai apelam. Sara are 3 ani, 2 luni si 8 zile si sta mult acasa. Nu avem unde s-o ducem. Este “prizoniera” in casa, deplasarea ei fiind foarte dificila.  Nu vorbeste, gingureste, se supara uneori, ne cearta, nu poate mai mult… Datorita retardului mental, inca este un bebelus in jurul virstei de un an.

Nu ne-am permis terapiile recomandate de neuropsihiatru, de ex. terapia ‘comportamentala’, ‘ABA’, pentru ca sunt foarte costisitoare desi genereaza rezultate vizibile, deosebite. Din pacate la aceste terapii se lucreaza cu specialisti si instructori din strainatate, cu experienta, iar costurile lunare se ridica la cca 4000 Ron. In Romania, aceste cheltuieli trebuie suportate de catre parinti iar rezultatele vizibile apar abia dupa cativa ani de terapie.


Din pacate Sara are deja deviatii comportamentale si ne este greu sa comunicam cu ea.  Traieste oarecum intr-o lume a ei din care nu stie sa iasa singura. Trebuie ajutata de catre noi!

Astfel de terapii i-ar fi de mare ajutor!  Va multumim ca ati citit povestea noastra.

Adela si Tiberiu, parintii Sarei”

Sara are nevoie de ajutorul dumneavoastra pentru a putea urma aceste terapii! Noi ne dorim sa o vedem zambind mai des, cu zambetul ei curat si nevinovat cu care ii rasplateste ea pe cei pe care ii simte aproape. Cunoscand-o, avem convingerea ca acest zambet se poate intoarce permanent pe chipul ei, cu ajutorul acestor  terapii de recuperare neuro-psiho-motorie.

 

Nu exista comentarii »

No comments yet.

Adaugati un comentariu